장애인가족지원센터는 장애인과 그 가족들이 겪는 다양한 어려움을 지원하고, 그들의 삶의 질을 향상시키기 위해 필요한 기관이다. 장애인과 그 가족들은 전문적인 정보와 조언이 필요하다. 장애인가족지원센터는 이들에게 맞춤형 상담과 지원을 제공하여, 장애와 관련된 문제를 보다 효과적으로 해결할 수 있도록 도와준다.

장애를 가진 가족들은 종종 심리적, 정서적 부담을 겪는다. 종종 사회적 고립을 경험하기도 하고, 복잡한 복지 제도와 지원 프로그램에 대한 정보가 부족할 수도 있다.

장애인가족지원센터는 이들에게 정서적 지지와 스트레스 관리 방법을 제공하여 심리적 안정감을 유지할 수 있도록 하고, 관련 정보를 제공하고, 각종 혜택과 서비스를 최대한 활용할 수 있도록 안내한다. 또한, 다양한 사회적 활동과 프로그램을 통해 이들이 지역 사회와의 연결을 강화하고, 사회적 포용을 촉진하며, 재정적 지원, 법적 자문, 교육 기회 등의 장애인 가족이 필요로 하는 다양한 자원과 서비스를 연결해 주는 역할을 한다.

장애인가족지원센터는 장애인 가족의 목소리를 대변하고, 장애인 관련 정책과 서비스의 개선을 위해 노력하며, 이를 통해 보다 효과적이고 실질적인 정책 변화가 이루어질 수 있도록 한다. 그리고 부모들에게 필요한 교육을 제공하고, 서로의 경험을 공유할 수 있는 자조모임을 지원하여 가족들이 보다 나은 환경에서 장애인을 돌볼 수 있도록 돕는다. 긴급 상황이나 위기 상황에서 필요한 돌봄과 지원을 제공하여, 가족들이 위기 상황을 보다 원활히 대응할 수 있도록 하기도 한다.

이러한 이유들로 인해 장애인가족지원센터는 장애인과 그 가족들이 보다 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 돕는 중요한 역할을 하고 있다.

이와 관련하여 경기도 성남시장애인가족지원센터 신현호 대표를 만나 이야기를 들어 보았다.

▲ 경기도 성남시장애인가족지원센터 신현호 센터장 외

Q. 귀 사의 설립(혹은 창업) 취지를 말씀해 주십시오.

A. 성남시장애인가족지원센터는 2019년 7월 31일, 성남시 조례에 근거하여 설립되었습니다. 센터는 성남시 거주 장애인과 발달장애인들의 건강하고 행복한 삶을 지원하기 위해 성남시에서 설립하고, 할렐루야복지재단이 수탁을 받아 운영하고 있습니다.

성남시에는 약 36,000명의 등록 장애인이 거주하고 있으며, 그중 3,500여 명은 발달장애인입니다. 발달장애인들은 일상생활과 의사소통 능력에 어려움을 겪는 경우가 많아, 부모님들의 역할이 특히 중요합니다. 이에 따라, 대부분의 장애인 가족지원센터는 일반 장애인을 위한 프로그램뿐만 아니라 발달장애인 가족을 위한 지원에 중점을 두고 있습니다.

성남시장애인가족지원센터는 다른 지역의 장애인 가족지원센터와는 달리, 장애인 가족 지원뿐만 아니라 발달장애인들을 위한 평생교육 기능도 함께 제공합니다. 서울특별시의 경우, 장애인가족지원센터와 발달장애인 평생교육센터가 각각 독립적으로 운영되고 있지만, 경기도는 현재 22개 시군에만 장애인가족지원센터가 설립되어 운영되고 있는 상황입니다. 경기도 내 발달장애인 평생교육센터는 3개 지역에서 시범 운영 중이지만, 성남시와 유사한 운영 방식을 채택한 곳은 단 한곳에 불과합니다.

Q. 귀 사의 주요 서비스(프로그램) 분야에 대해 소개해 주십시오.

A. 장애인 가족지원 프로그램을 담당하는 가족지원팀은 팀장과 3명의 직원으로 구성되어 있으며, 가족상담사업, 가족역량강화사업, 가족휴식지원사업, 긴급돌보미 지원사업, 발달장애인 부모합창단 운영사업을 하고 있습니다.

가족상담사업은, 장애인 가족을 위한 일반 상담과 전문 상담을 제공합니다. 전문상담사가 센터에 상주하여 선정된 대상에게 장기간의 전문상담지원뿐 아니라 성남시 교육지원청과 협력하여 문제아동을 대상으로 방학 중 모래놀이치료와 전문상담도 지원합니다. 위기가정의 경우, 사례 관리를 통해 지역사회와 협력하여 문제 해결을 돕고 있습니다.

역량강화 사업으로는, 부모님의 역량을 강화하기 위해 소그룹 교육 프로그램과 정보 욕구를 반영한 교육을 진행합니다. 2024년에는 성남시 3개 부모단체장과 2개 특수학교 부모회장들과 상의를 하여 3개 과정은 발달장애부모 대상 집합교육을 지원하고 1회는 일반 장애 분야 교육으로 성남시장애인단제연합회와 공동으로 진행하기로 하였습니다. 1차 부모교육으로 ABA 전문강사와 함께 문제행동 중재 교육을 실시하였고, 2차 교육으로 성남시 장애인복지 정책 및 발달장애인 후견인 제도에 관한 교육을 진행하였습니다. 3차 교육은 9월 25일 최중증발달장애인 지원정책 안내와 성인발달장애인 진로 안내 교육을 진행할 계획입니다. 또한, 부모 자조모임을 5개 그룹에 지원하여 회원 간 친목 도모와 전문 역량 강화를 위해 노력하고 있습니다. 지난해까지는 선배 맘이 후배 맘을 대상으로 다양한 경험과 자녀교육에 대한 경험을 전수하는 프로그램과 가천대학교 외국어 자원봉사자들과 함께 외국어 맞춤형 온라인 강좌를 연 2회기 3년 동안 제공하기도 하였습니다.

휴식지원사업으로는, 매월 생일을 맞은 장애인 가족에게 케이크 쿠폰을 제공하는 "후짝짝" 프로그램을 매년 진행하고 있고, 방학 중 가족들과 함께 요리, 놀이 등을 하는 가족 놀이터, 봄과 가을에 가족캠프와 힐링 여행 프로그램, 비장애 형제자매를 위한 문화체험 프로그램 등을 운영하고 있습니다. 이 모든 프로그램은 가족 간의 유대감을 강화하고, 비장애 형제자매의 소외감을 해소하는 데 중점을 둡니다.

긴급돌보미사업으로, 주말이나 주중에 긴급 상황이 발생했을 때, 장애 자녀를 돌볼 수 있는 긴급 돌보미를 파견하여 장애인 부모의 편의를 돕고 있습니다. 이 사업은 연 64시간 범위 내에서 긴급한 상황에 돌보미를 활용함으로 높은 이용 만족도를 자랑하고 있습니다.

마지막으로, 발달장애인부모합창단 운영사업으로, 발달장애인 부모님들의 스트레스 해소와 자아실현을 위해 발달장애인 부모합창단을 창단 운영하고 있습니다. 합창단의 목표는 장애인에 대한 부정적인 인식을 개선하는 것을 목표로 다양한 공연활동을 통해 장애인에 대한 긍정적인 이미지를 전달하고자 합니다.

평생교육팀은 주간 이용인 18명에 직원 6명, 야간 팀은 10여 명의 이용인에 직원 4명이 배치되어 있습니다. 주간 이용인들은 교육 중심으로 프로그램을 운영하고 있고, 야간 팀은 돌봄 중심으로 서비스를 제공합니다.

주간이용인은 정원 18명 중 현재 16명이 이용하고 있는데 대부분은 최중증 발달장애인들로 직원들은 1:3 비율로 이들을 돌보며, 일상생활 기초교육, 건강관리 교육, 문화 예술 참여교육, 인문교양수업 등 다양한 프로그램을 운영합니다. 또한, 소풍 및 캠프, 생일파티, 명절 행사 등의 프로그램도 진행하고 있습니다.

야간 팀은 오후 3:30부터 밤 9시까지 성인 발달장애인들을 송영, 저녁 식사 제공, 놀이 프로그램 운영, 개별 돌봄 등을 지원하고 있습니다. 야간 이용인들은 부모님들이 고령이거나 장애 정도가 심한 대상자들로 가족 돌봄이 어려운 경우가 많아, 이 서비스를 통해 높은 만족도를 보이고 있습니다.

이 외에도 성남시장애인가족지원센터는 자원봉사자 활용, 후원자 발굴, 장애인 인식 개선 활동, 지역 사회 복지 네트워크 참여, 기관 홍보 등의 다양한 활동을 통해 장애인 가족을 지원하고 있습니다. 인력이 추가로 충원된다면 더 많은 장애인 가족들에게 도움을 줄 수 있을 것입니다.

▲ [장애인 가족지원센터] 교실 및 체육실 모습

Q. 귀 사만의 특징에 대해 소개해 주십시오.

A. 성남시의 장애인복지 제도는 타 지자체에 비해 많은 부분에서 선도적이라고 자부합니다. 이는 시장님의 따뜻한 배려와 사랑, 시의회 의원님들께서 장애인 가족의 목소리를 적극적으로 듣고 시정에 반영하려는 노력, 그리고 담당 공무원들의 적극적인 행정이 함께 어우러져 장애인 가족들의 요구가 정책에 잘 반영된 결과입니다.

저희 센터는 몇 가지 독특한 프로그램과 서비스를 제공하고 있습니다. 경기도 내 타 지역에서 많이 실시하지 않는 긴급돌보미사업과 성인 발달장애인들을 위한 주간 및 야간 평생교육사업, 그리고 장애인 부모님들의 자기개발과 휴식을 지원하기 위해 5개 그룹의 자조모임 지원과 연 2회 가족휴식 지원사업으로 여행이나 글램핑을 제공하고 있습니다. 또 발달장애인 부모님들로 구성된 부모합창단을 창단 운영하며 장애 인식 개선을 위한 공연활동도 진행하고 있습니다.

이 외에도 저희 센터는 다양한 프로그램과 서비스를 통해 장애인 가족들에게 실질적이고 효과적인 지원을 하고 있습니다.

Q. 귀 사를 운영하는 데 있어 대표자(최종 관리자)로서,

가장 큰 보람을 느낀 사례나 기억에 남는 순간이 있다면 자유롭게 말씀해 주십시오.

A. 장애인 가족들의 만족도에 대해 말씀드리겠습니다. 저희 센터는 장애인 부모 단체들과의 정기적인 회의와 소통을 통해 부모님들의 의견을 적극 반영하고 있습니다. 이를 바탕으로 직원들이 장애인 가족들의 욕구에 맞는 프로그램을 개발하고 지원하여, 가족들의 높은 만족도를 얻고 있습니다.

특히, 타 기관에서 이용 거부나 중단을 겪었던 이용인들이 저희 센터에 오는 경우, 직원들이 온 정성과 사랑으로 세심하게 케어하며 지원함으로 이용인들의 도전 행동이 현저히 줄어들거나 빈도가 낮아져 적응 잘 할 때 저도 보람을 느끼고 부모님들도 높은 만족도를 표시하십니다. 이러한 결과는 저희에게 큰 보람을 주며, 센터 직원들은 이용 가족들의 만족도를 높이기 위해 더욱 노력하고 있습니다.

▲ [장애인 가족지원센터] 부모 합창단 외 각종 활동 프로그램 모습

Q. 향후 목표에 대해 말씀해 주십시오.

A. 센터의 존재 이유는 성남시에 거주하는 장애인 가족과 장애인 당사자들이 건강하고 행복한 삶을 누릴 수 있도록 돕는 데 있습니다. 이를 위해 앞으로는 센터를 이용한 적이 없는 장애인 가족들에게도 널리 홍보하여 성남시장애인가족지원센터가 모든 장애인 가족의 든든한 버팀목이 될 수 있도록 노력하겠습니다. 또한, 장애인 가족들의 욕구를 정확히 파악하고 그에 맞는 프로그램을 개발하기 위해 지속적으로 노력할 계획입니다.

저희 센터는 시의 결정과 지원에 의존하고 있기에, 성남시의 장애인 복지 발전에 기여할 수 있도록 정책 건의를 적극적으로 추진할 예정입니다. 이를 통해 보다 나은 정책과 프로그램을 마련하여 장애인 가족들에게 실질적인 도움을 제공할 수 있도록 최선을 다하겠습니다.

Q. 독자들에게 전할 말

A. 우리나라의 장애 발생 원인은 선천적 장애가 12%를 차지하고, 나머지 88%는 사고나 질병 등 후천적인 요인으로 발생합니다. 이는 누구에게나 잠재적인 장애인이 될 가능성이 있음을 의미합니다. 현재 장애인의 빈도는 높아가며, 모든 가족들, 심지어 4촌까지 가보더라도 장애인이 없는 가정은 거의 없을 정도입니다.

따라서, 국민들이 장애인에 대한 편견을 버리고, 장애인과 그 가족들의 아픔을 공감하며 배려하는 마음을 가진다면 우리 사회는 더욱 따뜻해질 것입니다. 장애인과 비장애인이 함께 어울려 살아가는 대한민국이야말로 진정한 선진국이 아닐까요?